Née le 27 Mai 1988 à Bordeaux :
J'ai aussitot été enlevée de ma maman pour subir ma 1ére intervention. Cause : Occlusion intestinal !
Avant l'opération je pesais 3.040 kilos et aprés l'opération je ne faisais plus que 2.040.
Suite a cette occlusion prénatale, les chirurgiens m'ont retiré 1 kilo de matiére lol et 12 centimétres du gros intestin.
Déjà toute bébé, je suis des séances de kinésitérapies pour libérer chaque jour mes bronches puis je faisais des aérosols (des soins que je devrais suivre pendant toute ma vie de Muco).
En 1992 : J'ai eu un probléme de sinuse, j'ai du donc à 4 ans subir ma 2éme opération de ma vie à Bordeaux.
En 1993 : Encore le méme probléme de sinuse, rebelotte on me ré-opéra toujours à Bordeaux.
Et quelques mois aprés ce probléme ré-apparait.La ma mére décida de faire confience à une autre équipe, qui cette fois-ci est celle de Limoges dans le 87.
Là-bas les chirurgiens limousins m'opéra et sa en a était fini avec les problémes de sinuse.
Par prévention, on me recommenda pendant 4 ans, d'aller faire des cures thermales de 3 semaine en Auvergne (mais ça c'était génial comme style de traitement)
Mais plus je prennais de l'age, plus la maladie gagna du terrain.
En plus de mes séances de kiné (2 fois par jr) et mes aérosols quotidien, au bout d'un moment ça n'a plus suffit.
En 1997 : A mes 9 ans, j'ai du faire connaissance avec les cures d'antibiotiques et les accessoires qui vont avec lol.
Genre : les aiguilles, cathéteres, seringues, pansements ect...
A force de faire des cures d'antibiotiques (1 fois tous les 2 mois) sur mes bras, mes veines ne pouvaient plus reçevoir les antibiotiques car elles étaient trop faibles.
En 1998 : On m'opéra pour me poser un port-a-cath, c'est un petit boitier qu'on place sous la peau que l'on relit a la veine jugulaire.
En 2000 : Dégradation importante de mon poumon droit, j'ai passé 2 mois hospitalisée et j'ai fais 2 semaines de réanimation (Où j'ai le plus morflée moralement) puis en rentarnt à la maison j'étais sous oxygéne 18h/24h avec VNI (Ventilation non invasive) c'est une machine à respiration synchronisé avec celle du patient, que j'avais la nuit pour m'aidé à respirer.
En méme temps, les medecins de Limoges ont decidaient de m'inscrire sur la liste de gréffe.
Au bout d'une année stable les medecins me désinscrivent de la liste de gréffe.
En 2002 : Mon port-a-cath devient innutilisable, solution ? --> ré-opérer pour le changer et en mettre un neuf.
En 2004 :Pas mal d'hospitalisation car mon état c'était dégradé à nouveau, on me re-inscrit donc sur la liste de gréffe.
En mars 2005 :On m'opérat pour me poser un bouton de gastrostomie, il faut faire un trou dans l'estomac et mettre le bouton qui permettra d'avoir mon alimentation nocture
(j'essayerai de trouver un shéma)
C'était pour m'aider à prendre du poids car j'étais trop maigre et pas asser rebuste pour subir l'opération qui était prévue en juin dans la méme année.
En juin 2005 : Donc les medecins de Limoges avaient parlé auparavent aux medecins de Paris de l'HEGP (Hopital Européen Georges Pompidou) pour me faire une pneumonectomie droite c'est à dire ablation ou retrait comme vous voulez de mon poumon droit car il était en permanence en surinfection, sa ne servait strictement à rien de garder une telle saloperie dans mon corps.
Cette opération m'avais redonnée pas mal de capacité, je pouvais enfin arréter l'oxygénothérapie et la VNI le soir, mais je poursuivais toujours mes kinés respiratoires (3 par jr) et mes aérosols (3 par jr).
J'étais extrémement heureuse de vivre presque normalement.
En juillet 2005 :J'ai connu mon 1ér amour et en décembre de cette méme année nous avons décidé d'utiliser un autre moyen de contraception que le preservatif, nous avons opté pour la pillule, chose d'on j'ai parler à ma docteur de Limoges qui m'a dit qu'elle était d'accord pour que je la prendre.
Mais tout le monde a ignorait que la pillule provoquait chez les personnes ayant des problémes respiratoires des embolies pulmonaires.
En janvier 2006 :J'ai fais donc malheureusement une embolie pulmonaire sur le seul poumon qu'il me restais et depuis cette date je commença ma descente aux enfers.
En février 2006 : Je suis transportée en hélicoptére de Limoges à Paris à l'HEGP, placée d'urgence aux soins intencifs et j'ai attendu d'étre placée prioritaire sur la liste de gréffe puis la confirmation et aprés le 3 mars 2006 j'ai été transférée pour attendre la gréffe à l'hopital Cochin.
Plus les semaines passaient plus c'était inssuportable de survivre, j'étais sous perfusions en continu, sous oxygéne en permanence et sous VNI toutes les nuits et en alimentation nocturne jusqu'a ce que je tombe dans le coma.
Ma derniére nuit :
Branchée de partout, essayant trés trés difficilement de respirer.
Mes douleurs étaient soulagées par la morphine, je transpirais froid, j'étais blanche de teint, impossible de m'assoupir, j'ai vu toute les heures de la nuit jusqu'a que je suis tombée dans le coma.
J'ai luttais jusqu'au bout.
Raconter par mes proches :
Le lendemain matin plus précisément le 12 Mai 2006, je fus placée en réanimation toujours à Cochin.
Le 18 Mai mon état été trés trés grave, les medecins décident de me faire un trachéotomie pour m'aider à survivre avant la gréffe.
Et dans la nuit du 20-21 je fus appellée pour aller à l'HEGP un gréffon compatible m'attender.
Je fus transportée en SAMU, il parait trés doucement pour pas que je leur claque dans les mains pendant le trajet.
Ma gréffe a était réaliser le 21 Mai 2006 en 9h.
Aprés j'ai passée 12 jours en réanimation, et aprés j'ai étais mise en chambre normale, j'ai du réaprendre à manger, à écrire, à me lever puis à marcher.
Depuis ma gréffe j'ai fais d'autres problémes du à mon immuno-dépression.
(c'est à dire que tout gréffé prend pour toute sa vie des médicaments appelés Antis-rejets qui font qu'ils affaiblissent nos défences immunitaires pour protéger notre gréffon.D'un coté c'est bien mais de l'autre non car comme ils nous restent trés peu de défence immunitaire on attrape trés trés facilement les microbes des autres)
Quel bonheur de pouvoir respirer comme tout le monde ! DROIT AU BUT !
Question :
En tout combien de fois dans ma vie j'ai étais opérée ???
Harmony
